Всех российских пациентов с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» (СМА) пообещали обеспечить лекарствами до конца 2021 года. Закупку дорогостоящих препаратов собирается взять на себя Фонд «Круг добра», занимающийся поддержкой детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими, заболеваниями. Об этом журналистам заявил председатель правления фонда Александр Ткаченко.
Помимо СМА, фонд также станет закупать препараты для больных муковисцидозом, сообщил он.
Комментируя эти заявления, обозреватели отметили, что в апреле Ткаченко уже заявлял, что к 1 мая все пациенты с СМА получат все необходимые препараты.
Ранее в четверг, 13 мая стало известно, что 16-летняя жительница Новосибирской области, страдавшая спинальной мышечной атрофией, не смогла получить необходимое ей лекарство и скончалась. По данным «РГ», девушка нуждалась в препарате «Рисдиплам» - одном из самых дорогостоящих лекарств в мире: годовой курс лечения им обходится в 340 тысяч долларов, то есть более чем в 25 миллионов рублей. По факту смерти пациентки возбуждено уголовное дело по статье 293 УК РФ – «Халатность, повлекшая по неосторожности смерть человека».
Свежие комментарии