Всех российских пациентов с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» (СМА) пообещали обеспечить лекарствами до конца 2021 года. Закупку дорогостоящих препаратов собирается взять на себя Фонд «Круг добра», занимающийся поддержкой детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими, заболеваниями.
Об этом журналистам заявил председатель правления фонда Александр Ткаченко.Помимо СМА, фонд также станет закупать препараты для больных муковисцидозом, сообщил он.
Комментируя эти заявления, обозреватели отметили, что в апреле Ткаченко уже заявлял, что к 1 мая все пациенты с СМА получат все необходимые препараты.
Ранее в четверг, 13 мая стало известно, что 16-летняя жительница Новосибирской области, страдавшая спинальной мышечной атрофией, не смогла получить необходимое ей лекарство и скончалась. По данным «РГ», девушка нуждалась в препарате «Рисдиплам» - одном из самых дорогостоящих лекарств в мире: годовой курс лечения им обходится в 340 тысяч долларов, то есть более чем в 25 миллионов рублей. По факту смерти пациентки возбуждено уголовное дело по статье 293 УК РФ – «Халатность, повлекшая по неосторожности смерть человека».
Свежие комментарии